服務成果

阿薰出生那天恰好是他爸爸的生日，他是爸爸這輩子最珍貴的生日禮物，也是老天爺給我們的天大驚喜。

阿薰至一歲三個月時因為不會走路，經過一連串的評估，才知道他全面發展遲緩，至此，展開了他漫長的療育課程，小學一年級時，確診一種罕見疾病---巴德畢德氏症候群。這個罕病不僅會導致他智能不足，更可怕的是，部分身體機能會退化，眼睛會持續退化到看不見……。

看著他從能讀能寫到如今因眼睛退化，漸漸的需要他人提醒或更多的協助，還要學習使用白手杖，重新生活重建，身為父母，痛恨自己的無能為力，卻也只能默默接受，祈求老天能憐憫他，延緩他的退化，祈求醫學進步，讓他的眼睛有機會獲得治療。

現在他在喜憨兒日照中心，中心裡的老師和同學亦如同家人般的善待他，他每天開心快樂的到中心上課，真是個幸福的孩子!

我常跟阿薰的弟弟說：「未來，如果哥哥的眼睛看不見了，我們就當他的眼睛，牽著他的手，一步一步慢慢走，因為，他是我們最愛、最特別的家人！」

未來的路即使崎嶇難行，堅定自己的心，勇敢向前行，共勉之~

每週一幾乎都在忙妹子，
早上要在車陣中消耗，先到林口長庚做語言學習，
接著到平鎮針灸半小時頭上扎八針，下午排新竹醫院的職能復健，
妹ㄚ " 好像 " 是個正常的孩子，上各種才藝課趕來趕去的。

幼稚園要做畢業紀念冊了，跟家長要妹妹的居家照片和寫上一段對孩子的期許
容兒上頭有兩個姊姊，我們知道生為父親對孩子成長的那份喜悅，
然…….對容而言，要寫期許，是有沉重的期許。

在幼稚園裡，就因大家一起成長了幾年，
小朋友們跟妹ㄚ是沒有分彼此的，換了小學就多了讓人擔心的現實了，
孩子的媽做了陪讀的打算，這孩子還在媽媽的肚子裡我們就知道不對了，
依然決定生下，就是一輩子的陪伴。

期許 該如何下筆
我只知道，
妹ㄚ…..在成長的路上我們走得真的很慢......
我們一起牽手，妳放心地跟好。

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十四年時光的穿梭，女兒離開校園好多年了，
這一路的歲月有著好多點滴，
然能無縫接著在小作所上班就是一份驚喜，
很欣慰的在工坊有著安全的環境，
女兒能正常的作息、學習和成長。

想到當年的「期許」……會心一笑，
應該還是手牽手繼續走下去。

我是小庭的媽媽，我喜歡孩子，卻不擅長教育孩子，面對這樣發育遲緩的孩子，我只能擦乾眼淚，然後勇敢接受並學習新知識，只為了能好好的牽著她的手，陪著她走這段路。

面對生活中一切的喜怒無常、親友的壓力、質疑的眼光，讓我內心充滿慌恐及無力感，當憂鬱焦慮籠罩襲擊，我只能為了小庭學習坦然面對。

小庭先天的不足，加上後天失調，經常高燒氣喘住院，長期的睡眠不足讓我與孩子猶如身在綿延的戰火中，但我不能放棄，夢想著有一天她能脫胎換骨，如浴火鳳凰般地重生；孩子在情緒不穩時常常尖聲哭叫，我害怕自己保護不了被謾罵挨揍的孩子，心裡的恐懼就像天空的烏雲拔山倒樹而來，後來我走出陰影，決定勇敢的站起來與孩子一起學習、一起成長、一起面對。

這一路走來，我有好多要感謝的人，左鄰右舍的愛心糖果、老師同學的教導陪伴、醫生社工的治療協助，更感謝喜憨兒基金會的好!真的是救命恩人!

小圓是24周早產兒，用「過五關斬六將」來形容保溫箱10個多月的日子最貼切不過。返家後的照顧都要小心翼翼。

一路以來，我們也堅持不懈的帶小圓在復健的黃金期努力復健，一路上除了小圓的爸爸和我攜手奮戰外，也非常感謝在最辛苦的時刻，有許多親友的幫忙，每每回頭想，若不是親人幫忙，就憑我一個新手媽媽，也沒有任何照顧小孩的經驗，真的是很難獨自一人支撐下去。

現在小圓已經來到25歲，雖然成長經歷一些波折，但小圓臉上總是帶著微笑，體貼、善解人意的個性猶如她的名字一樣溫馨，今年五月她主動表達希望可以自己搭公車來回工坊，我們發現小圓真切的長大了。

從以前的不放心到現在的放手嘗試，過往的種種都是滋養生命的養分，要感恩的人太多，謝謝曾經遇到的人和事，祝福小圓每一天的進步中，把自己照顧好，這也是做父母最大的期許。